Rückblick
Heute ist der 2. November 2008 und es genau 8:05 Uhr. Auf die Minute genau vor zwei Jahren kniete ich gerade auf dem Fussboden über dem Mister und übte mich das erste Mal in meinem Leben an Mund zu Mund Beatmung und Herzdruckmassage. Zwanzig nicht enden wollende Minuten, bis endlich Notarzt samt Rettungsmanschaft eintrafen!
Es ist viel passiert in dieser Zeit. Von meinem Mister war, ausser einer leeren schlafenden Hülle, nichts mehr übrig und die Chancen das er überhaupt überleben würde waren denkbar fragwürdig aber heute sitzt er neben mir, noch weit weg von dem, der er einmal war aber auf dem besten Weg wieder zu eben diesem zu werden. Von der Familie aufgegeben, von den Ärzten unterschätzt aber nie aufgehört zurückkommen zu wollen.
Als ich ihn nach Hause holte, war er nur ein Schatten seiner selbst. Eben aus dem Koma erwacht und "vorerst" austherapiert. Er konnte kaum sprechen, er wurde künstlich ernährt und hatte einen Fistofix ( künstlichen Blasenausgang durch die Bauchdecke ). Er war rechtsseitig komplett spastisch und konnte nicht mal mehr einen einzigen seiner Finger bewegen. Der rechte Arm war verkrümmt an den Körper gekrampft und er litt unter schwersten generalisierten Myoklonien ( Muskelzuckungen am ganzen Körper ).
Wir waren gerade erst umgezogen und so hatten wir hier noch nichtmal einen Hausarzt, also begab ich mich auf Akquise. Ich klapperte die Ärzte in der Umgebung ab und alle zeigten mir einen Vogel, nach dem ich kundtat welche Bedingungen ein Hausarzt für uns zu erfüllen hätte!
Nur der Dididoc, der sagte "kein Problem" Was ich wollte? Nun ich liess mit Termine für persönliche Gespräche geben, in denen ich eben mein einstudiertes runterbrabbelte. 1. muss ich mich auch an den Wochenenden auf ein Erscheinen des Arztes verlassen können, 2. WILL ich uneingeschränkte Therapien für den Mister und zwar in dem Mass, in dem es für ihn wichtig ist. Sprich täglich! Dann brauche ich einen Arzt der durchaus Experimentierfreudig ist und last but least brauche ich keinen, der sich vor Krankenkassen und ihren Sanktionen abschrecken lässt. Nun war ich bei Dididoc an genau der richtigen Adresse. Er hat zwar auf dem neurologischem Gebiet nur soviel Ahnung, wie man als Allgemeinmediziner eben hat aber das kann auch mal von Vorteil sein. Neurologen handeln IMMER streng nach Schema F und bei Fällen wie dem Mister ist Schema F eben meistens das, was er gar nicht brauchen kann!
Als nächstes habe ich ein wirklich tolles Team aus Therapeuten zusammengestellt, bei deren Akquise ich ähnlich vor ging wie bei der Sucher nach dem Arzt und nach zwei Jahren jetzt weiss ich, dass wir es besser nicht hätten treffen können. Zu allen Schandtaten bereit, immer auf der Suche nach neuen Ansätzen und Ideen haben unsere Mannen etwas geschafft, dass vor Zwei Jahren Niemand für möglich hielt!
Sicher wird mein Mister nie wieder arbeiten können und bei manchen Dingen vielleicht immer Hilfe benötigen aber Leben ist das, was man draus macht. Lebensqualität zählt und was die ist, kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Was ich sagen kann ist, dass mein Mister froh ist am Leben zu sein und dauert es noch Gott weiss wie viele Jahre, es wird wieder auf seinen eigenen Beinen stehen und gehen können! Sein grosses Ziel!
Das erste Jahr waren wir ausschliesslich mit grundlegenden Dingen beschäftigt. Als erstes mal wieder Essen und Trinken zu können, also Schluckübungen. Ich habe ihn mit einer elektrischen Zahnbürste geqäult bis zum geht nicht mehr um den Schluckreflex zu reaktivieren. Wir haben erst aufgehört, wenn er vor lauter Würgreiz kurz davor war sich zu übergeben, dreimal täglich und dann nächsten Tag von vorne!
Den Blasenausgang liess ich nach der 20. Blasenentzündung ziehen. Didi schaute mich etwas verdutzt an.
"Ja und dann?"
"Weisste was? Meine Kinder hatten auch keine Katheter und haben trotzdem Pischern gelernt!"
Und siehe da... so sollte es auch sein. Was das für ein Fortschritt war, kann man sich nicht vorstellen. AUF DIE TOILETTE ZU KÖNNEN! Sicher ist hier Kraft gefragt, weil alleine rauf kommt er bis heute noch nicht aber wenn das etwas mehr Lebensqualität bedeutet, hebe ich ihn eben solange es sein muss rauf!
Ja, die Spastik ist fast unter Kontrolle! Auch wenn mir vor einem Jahr eine hirnverbrannte Schema F - Neurologin profezeite, dass der Mister komplett versteifen würde und ich mich damit abfinden müsste! Sie hielt meine Vermutung, dass die Medikamente bei ihm paradoxe Nebenwirkungen verursachen und zur schlimmeren Verkrampfungen führen für absolut abwegig. NEIN, der Mister sei medikamentös wunderbar eingestellt und ich solle einfach lernen mich mit Dingen abzufinden, die nicht zu ändern sein!
In einer zweiten Reha Anfang dieses Jahres fand ich dann endlich Ärzte mit Gehör und dem Wissen, dass Schema F nicht alles ist und so wurde die Medikation umgestellt, wie ich es mir vorstellte und siehe da! Seit dem wurden aus Mäuseschritten nach und nach Grössere. Eine Restspastik im rechten Bein und Kniebereich, die, Botox sei Dank, aber auch immer besser wird, ist geblieben. Arme und Hände sind bis auf eine noch andauernde feinmotorische Störung wieder normal gebrauchbar. Und der allerwichtigste Punkt! Im Kopf ist er zurück und er lenrt aus sich heraus zu kommen. Wie schlimm muss es sein, in seinem eigenen Körper gefangen zu sein und sich nicht mitteilen zu können? Das war das grösste und schlimmste Problem aber wir haben die Wende erreicht. Was ist eine leichte Wortfindungsstörung, die weiterhin immer besser wird, gegen all die Probleme zuvor? Nichts! Auch die Amnesie wird besser. Vor einem Jahr noch, dachte ich, ich lebe den Film "50 erste Dates". Alles was nachdem Infarkt passierte, war spätestens Tags drauf aus dem Gedächnis verschwunden und jetzt? Jetzt erstaunt er mich Tag für Tag mit dem Wissen was am Vortag passierte!
Sowohl Ärzte und Therapeuten ( mit zwei Ausnahmen ) rieten mir davon ab, den Mister nach Hause zu holen und heute ist es amtlich, dass das, das Beste ist, was ich für ihn tun könnte. In einem Heim mit der Rehaphase F ( Dauerreha nach Schema F, im wahrsten Sinne des Wortes) würde mein Mister immernoch im Bett liegen, zugedröhnt mit Beruhigungsmitteln, die er gegen die Myoklonien bekam und die den Kopf bei normalgesunden Menschen schon mehr als Mall machen! Vielleicht ist einen Teil der Leserschaft das Medikament Benzodiazipan ein Begriff? Ein starkes Beruhigungsmittel, das auch gerne beim Heroinentzug eingesetzt wird. Davon bekam er Streckenweise 16mg ( in Worten sechzehn Milligramm ) täglich, was soviel heisst, dass es ein Wunder ist, dass er das erste Jahr nicht komplett durchgeschlafen hat! Wir sind jetzt runter auf 2mg und die sind dann in zwei Monaten ca. auch Schnee von gestern.
Er würde heute noch nicht Essen oder Trinken können, geschweige denn zur Toilette "gehen"! Wenn er sich zwischenzeitlich nicht schon aufgegeben hätte und so überhaupt noch am Leben wäre!
All das habe ich einsehen müssen. Ich habe lernen müssen Lob anzunehmen, Therapeut H. hat mich deswegen kürzlich erst so richtig am Schlawickel gehabt und heute kann ich sagen - Ja, ich bin ein Stück weit wichtig! Aber ich sehe mich nur als Motor, der ihn immer wieder antreibt, was manchmal ins Quälen ausartet.
Viel ist passiert und trotzdem kommt es mir oft vor, als sei dass alles keine 2 Monate her. Der Weg ist noch lang und wird nach wie vor steinig sein aber - da mutt wi dörch!
Es ist viel passiert in dieser Zeit. Von meinem Mister war, ausser einer leeren schlafenden Hülle, nichts mehr übrig und die Chancen das er überhaupt überleben würde waren denkbar fragwürdig aber heute sitzt er neben mir, noch weit weg von dem, der er einmal war aber auf dem besten Weg wieder zu eben diesem zu werden. Von der Familie aufgegeben, von den Ärzten unterschätzt aber nie aufgehört zurückkommen zu wollen.
Als ich ihn nach Hause holte, war er nur ein Schatten seiner selbst. Eben aus dem Koma erwacht und "vorerst" austherapiert. Er konnte kaum sprechen, er wurde künstlich ernährt und hatte einen Fistofix ( künstlichen Blasenausgang durch die Bauchdecke ). Er war rechtsseitig komplett spastisch und konnte nicht mal mehr einen einzigen seiner Finger bewegen. Der rechte Arm war verkrümmt an den Körper gekrampft und er litt unter schwersten generalisierten Myoklonien ( Muskelzuckungen am ganzen Körper ).
Wir waren gerade erst umgezogen und so hatten wir hier noch nichtmal einen Hausarzt, also begab ich mich auf Akquise. Ich klapperte die Ärzte in der Umgebung ab und alle zeigten mir einen Vogel, nach dem ich kundtat welche Bedingungen ein Hausarzt für uns zu erfüllen hätte!
Nur der Dididoc, der sagte "kein Problem" Was ich wollte? Nun ich liess mit Termine für persönliche Gespräche geben, in denen ich eben mein einstudiertes runterbrabbelte. 1. muss ich mich auch an den Wochenenden auf ein Erscheinen des Arztes verlassen können, 2. WILL ich uneingeschränkte Therapien für den Mister und zwar in dem Mass, in dem es für ihn wichtig ist. Sprich täglich! Dann brauche ich einen Arzt der durchaus Experimentierfreudig ist und last but least brauche ich keinen, der sich vor Krankenkassen und ihren Sanktionen abschrecken lässt. Nun war ich bei Dididoc an genau der richtigen Adresse. Er hat zwar auf dem neurologischem Gebiet nur soviel Ahnung, wie man als Allgemeinmediziner eben hat aber das kann auch mal von Vorteil sein. Neurologen handeln IMMER streng nach Schema F und bei Fällen wie dem Mister ist Schema F eben meistens das, was er gar nicht brauchen kann!
Als nächstes habe ich ein wirklich tolles Team aus Therapeuten zusammengestellt, bei deren Akquise ich ähnlich vor ging wie bei der Sucher nach dem Arzt und nach zwei Jahren jetzt weiss ich, dass wir es besser nicht hätten treffen können. Zu allen Schandtaten bereit, immer auf der Suche nach neuen Ansätzen und Ideen haben unsere Mannen etwas geschafft, dass vor Zwei Jahren Niemand für möglich hielt!
Sicher wird mein Mister nie wieder arbeiten können und bei manchen Dingen vielleicht immer Hilfe benötigen aber Leben ist das, was man draus macht. Lebensqualität zählt und was die ist, kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Was ich sagen kann ist, dass mein Mister froh ist am Leben zu sein und dauert es noch Gott weiss wie viele Jahre, es wird wieder auf seinen eigenen Beinen stehen und gehen können! Sein grosses Ziel!
Das erste Jahr waren wir ausschliesslich mit grundlegenden Dingen beschäftigt. Als erstes mal wieder Essen und Trinken zu können, also Schluckübungen. Ich habe ihn mit einer elektrischen Zahnbürste geqäult bis zum geht nicht mehr um den Schluckreflex zu reaktivieren. Wir haben erst aufgehört, wenn er vor lauter Würgreiz kurz davor war sich zu übergeben, dreimal täglich und dann nächsten Tag von vorne!
Den Blasenausgang liess ich nach der 20. Blasenentzündung ziehen. Didi schaute mich etwas verdutzt an.
"Ja und dann?"
"Weisste was? Meine Kinder hatten auch keine Katheter und haben trotzdem Pischern gelernt!"
Und siehe da... so sollte es auch sein. Was das für ein Fortschritt war, kann man sich nicht vorstellen. AUF DIE TOILETTE ZU KÖNNEN! Sicher ist hier Kraft gefragt, weil alleine rauf kommt er bis heute noch nicht aber wenn das etwas mehr Lebensqualität bedeutet, hebe ich ihn eben solange es sein muss rauf!
Ja, die Spastik ist fast unter Kontrolle! Auch wenn mir vor einem Jahr eine hirnverbrannte Schema F - Neurologin profezeite, dass der Mister komplett versteifen würde und ich mich damit abfinden müsste! Sie hielt meine Vermutung, dass die Medikamente bei ihm paradoxe Nebenwirkungen verursachen und zur schlimmeren Verkrampfungen führen für absolut abwegig. NEIN, der Mister sei medikamentös wunderbar eingestellt und ich solle einfach lernen mich mit Dingen abzufinden, die nicht zu ändern sein!
In einer zweiten Reha Anfang dieses Jahres fand ich dann endlich Ärzte mit Gehör und dem Wissen, dass Schema F nicht alles ist und so wurde die Medikation umgestellt, wie ich es mir vorstellte und siehe da! Seit dem wurden aus Mäuseschritten nach und nach Grössere. Eine Restspastik im rechten Bein und Kniebereich, die, Botox sei Dank, aber auch immer besser wird, ist geblieben. Arme und Hände sind bis auf eine noch andauernde feinmotorische Störung wieder normal gebrauchbar. Und der allerwichtigste Punkt! Im Kopf ist er zurück und er lenrt aus sich heraus zu kommen. Wie schlimm muss es sein, in seinem eigenen Körper gefangen zu sein und sich nicht mitteilen zu können? Das war das grösste und schlimmste Problem aber wir haben die Wende erreicht. Was ist eine leichte Wortfindungsstörung, die weiterhin immer besser wird, gegen all die Probleme zuvor? Nichts! Auch die Amnesie wird besser. Vor einem Jahr noch, dachte ich, ich lebe den Film "50 erste Dates". Alles was nachdem Infarkt passierte, war spätestens Tags drauf aus dem Gedächnis verschwunden und jetzt? Jetzt erstaunt er mich Tag für Tag mit dem Wissen was am Vortag passierte!
Sowohl Ärzte und Therapeuten ( mit zwei Ausnahmen ) rieten mir davon ab, den Mister nach Hause zu holen und heute ist es amtlich, dass das, das Beste ist, was ich für ihn tun könnte. In einem Heim mit der Rehaphase F ( Dauerreha nach Schema F, im wahrsten Sinne des Wortes) würde mein Mister immernoch im Bett liegen, zugedröhnt mit Beruhigungsmitteln, die er gegen die Myoklonien bekam und die den Kopf bei normalgesunden Menschen schon mehr als Mall machen! Vielleicht ist einen Teil der Leserschaft das Medikament Benzodiazipan ein Begriff? Ein starkes Beruhigungsmittel, das auch gerne beim Heroinentzug eingesetzt wird. Davon bekam er Streckenweise 16mg ( in Worten sechzehn Milligramm ) täglich, was soviel heisst, dass es ein Wunder ist, dass er das erste Jahr nicht komplett durchgeschlafen hat! Wir sind jetzt runter auf 2mg und die sind dann in zwei Monaten ca. auch Schnee von gestern.
Er würde heute noch nicht Essen oder Trinken können, geschweige denn zur Toilette "gehen"! Wenn er sich zwischenzeitlich nicht schon aufgegeben hätte und so überhaupt noch am Leben wäre!
All das habe ich einsehen müssen. Ich habe lernen müssen Lob anzunehmen, Therapeut H. hat mich deswegen kürzlich erst so richtig am Schlawickel gehabt und heute kann ich sagen - Ja, ich bin ein Stück weit wichtig! Aber ich sehe mich nur als Motor, der ihn immer wieder antreibt, was manchmal ins Quälen ausartet.
Viel ist passiert und trotzdem kommt es mir oft vor, als sei dass alles keine 2 Monate her. Der Weg ist noch lang und wird nach wie vor steinig sein aber - da mutt wi dörch!
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